Får jag presentera Michael!

Född tidigt på morgonen  den 11 februari 1967 . Födelsevikt 2760 gr. Barn nummer tre i familjen 

 

Någonting kändes fel från början, men vad? Svårigheter hålla temperaturen, Saknade sugreflexer, stora matningsproblem. Stannade kvar på barnavdelningen på sjukhuset för observation en vecka.

Besök på barnavårdscentralen vid sex mån. ålder. Slapp i muskulaturen, rör han på sig ordentligt? Vänder han på sig, sparkar han ordentligt med benen? - Nja, det gör han väl, men inte så mycket  kanske. Hans bror var också lite sen, det kommer nog! Han orkar inte hålla upp huvudet, verkar svag. Högerhanden hårt knuten, kan han inte öppna den?  Inläggning på barnavdelningen för genomgång och kontroll. Det var bra om inte föräldrarna visade sig där för mycket, det oroade bara barnet!! Kom hem en månad senare, helt hysterisk, rädd för alla ljud och alla människor. Sov inte på nätterna, högst en kvart i taget, enormt ljudkänslig, minsta lilla knäpp och han hoppar högt och skriker hysteriskt.

  • Första åren

    Ett par år går, i utvecklingen händer ingenting, han blir bara mer slapp och svårskött. Många läkarbesök, men ingen klar diagnos ställd. Fortfarande väldigt rädd för främmande människor. Sover fortfarande inte på nätterna, skriker mycket och är orolig. Träna, träna och åter träna på alla funktioner som ett barn skall ha. Växlar mellan att vara slapp och stel och spänd. Ingenting blir hanterbart. Talet fungerar inte då även talmuskulaturen är slapp. Talar små enstaviga ord otydligt.
    En morgon får han sitt första epilepsianfall. Medicin sätts in, han blir trött och får ännu svårare att styra sin kropp.

  • Krypstol

    Vid tre års ålder får han äntligen en diagnos, CP-skada. Ingen kan skyllas för att den inte givits tidigare. Michaels rädsla för främmande människor gjorde att det var helt omöjligt.
    Michael började på dagis för handikappade barn ett par dagar i veckan, fick sjukgymnastik, talträning, sinnesträning m.m. och lärde sig umgås med andra människor.

  • Sitta?

    Några andra människors reaktioner: Är han lat, eller varför går han inte själv? Har mamma skämt bort honom? De flesta reagerade inte så. I ett känsligt tillstånd kan detta såra djupt.

  • Ett habiliterings center i en annan stad hade öppnats och Michael fick komma dit under några veckor för behandling och utredning. Där kom han sedan att vistas två gånger om året för trä-ning, vilket fungerade mycket bra. Hans epilepsi försvann när han var sex år och han blev av med de tröttande medicinerna. Han bytte handikappkärran mot rullstol, så småningom kom frågan upp om att prova med el-rullstol. En sjukgymnast tyckte då att det var nog en dyr ”lek-sak”, men gick så småningom med på det.

  • Mycket träning , bassängbad var en viktig del. Men något hände som skrämde honom så sedan vägrade han bada.

  • Skolan började och det var självklart att han skulle gå där, det fanns dom resurser som behöv-des och kunnig personal samt att han fick bo med andra som var i hans situation, och kunde själv välja kompisar ur en grupp som han kunde identifiera sig med.

1976 kom ett alternativt kommunikations hjälpmedel till Sverige,” Bliss symbolspråk”. Blissymbolerna skapades av Charles Bliss i slutet på 40-talet . Systemet var avsett som ett medel för internationell  kommunikation, att användas som ett språk alla människor skulle förstå över alla gränser. Sin stora användning fick det dock först på 70-talet som ett hjälpmedel för rörelsehindrade och talskadade barn som inte kan använda händerna till t.ex. teckenspråk. Michael var en bland de första att prova detta. Svårigheterna att inte kunna göra sig förstådd skapar många problem, några löste sig ganska snart.

  • När skoltiden närmade sig sitt slut så dök ett nytt problem upp, vad skulle hända sedan? Han hade mycket funderingar och frågor om detta själv. Skolan där han gick skulle omorganiseras och elevhemmen skulle bort. Han ville fortsätta bo med sina kompisar, men för dessa hade man börjat planera något annat boende, men inte för Michael som tillhörde ett annat landsting. Men allt löste sig så småningom och han fick stanna kvar. När man sökte efter lämpligt boende så utgick man från ungdomarnas behov, närheten till service, utemiljön var viktig. Man hittade ett mycket lämpligt, ganska nytt bostadsområde som uppfyllde alla kraven .

    I maj 1986 var den stora flyttardagen för sex gravt handikappade ungdomar, däribland Michael. Det var spännande dagar för samtliga, nu skulle man få egna lägenheter, man köpte möbler och inredde sina hem, för egna pengar, och fick vara med och välja hur dom ville ha det. Michaels motto blev ”Bestämma själv”, på både gott och ont.

  • Hans sysselsättning består i att han är med i en liten dagcentergrupp som arbetar med data. Dom gör små enkla skrivjobb som de flesta klarar av, och som inte har några krav på att det måste bli färdigt inom en viss tid.
    De har bland annat registrerat föremål till Flygvapenmuséet , samt flera liknande uppdrag åt olika företag. Ungdomarna gör också en egen tidning.

    Under sista åren i skolan lärde man sig att använda dator med tanke på framtida sysselsättning. Ett mycket bra val.

  • Han har frigjort sig och det är viktigt för honom att få bestämma över sitt liv, även om det ibland är svårt att se konsekvenserna .

    En annan frihet fick han genom sin Permobil, att ha möjlighet att åka iväg utan någon annan som bestämmer vart han vill åka. Den sjukgymnast som i ett tidigt skede tyckte att det var en dyr leksak, skulle vi nog vilja träffa nu.

  • Han har alltid haft ett stort intresse och det är sport, speciellt tennis, där han tidigt lärde sig allt om världens alla tennisspelare. Ishockey är också ett stort intresse och han har varit besökare på åtskilliga matcher.

  • Det finns inget dåligt väder, bara dåliga kläder...

Det har varit en lång väg att komma dit där han är i dag, men det hade inte gått om det inte funnits människor runt omkring honom som trott på honom och vågat låta honom pröva saker, det har man som förälder svårt att klara.

Det har varit tungt och jobbigt med Michael många gånger, men jag vill inte vara utan den erfarenhet jag fått.